Volvo 850 Forum

Goede morgen Allemaal,

in voorbereiding voor een mountainbike trail voor een goed doel ben ik op zoek naar verscheidenen dingen.

Eerst een korte uitleg:

Wat is duchenne heroes?
Dit is een mountainbike trail van 7 dagen, 700 km, door 4 landen met maar 1 doel. Zo veel mogelijk geld inzamelen voor kinderen die met deze afschuwelijke ziekte geboren worden.

Wat is duchenne:
Kort maar krachtig, dit is spier dystrophy.
De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. Als peuter kunnen zij fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en 's nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.

beperkte levensverwachting
Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar

Waarom wil ik hier aan mee doen?
Dit is een combinatie van persoonlijke redenen, ik heb zelf geen kinderen echter weet ik hoe het kan zijn om in een moeilijke gezins situatie te verkeren. Om voor deze gezinnen het leven dragenlijker te maken wil ik deze tour gaan fietsen.
Tevens heb ik afgelopen jaar mijn rug gebroken gehad (tijdens downhill MTB), dit zet je aan het denken. Voor kinderen met duchenne is het leven eigenlijk al uitgestippeld, en na loop van tijd zitten ze aan huis gekluisterd (zoals ik me met rug), en hebben ze hulp nodig met ALLES wat ze willen doen.

Hier mee wil ik mijn steentje bijdragen aan het verbeteren van hun levenskwaliteit.

Wat zoek ik?:

• Uiteraard sponsoren, elke Duchenne hero word gevraagd 2500 euro op te halen voor het goede doel. Ik heb echter de lat wat hoger gelegt en wil dan ook 10.000 euro als inleg hebben.
  
• Fiets GPS navigatie

mocht je vragen hebben, zelf mee willen doen of als vrijwilliger mee gaan. Dan kun je op deze website alle informatie vinden die nodig is:
http://www.duchenneheroes.nl/ (http://www.duchenneheroes.nl/)

Sponsoren:
hier zullen alle namen komen te staan van sponsoren, zowel bedrijfsnamen als particulieren.

Bedankt voor het lezen, en hopelijk tot bij de finish op 21 september 2013.

Citeer




ZOALS BELOOFD, hier bij de officiele link voor de Duchenne heroes tour.

http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640 (http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640)

www.duchennehero.tk (http://www.duchennehero.tk)

Sponsoren So far:
Ron 123gt heeft mij een stuk op weg geholpen
Gülzade mete
Karin Sanders.
Miel850

kloteziekte! Ken een klein mannetje dat dit had. Weet nog dat ik enorm boos en verdrietig was toen ie overleed.

Top initiatief!
Ik ga sponsoren.

Citaat van: tackle op 22-12-2012 10:45:13
kloteziekte! Ken een klein mannetje dat dit had. Weet nog dat ik enorm boos en verdrietig was toen ie overleed.

Een broer van mijn vrouw had deze aandoening en is op z'n 18e overleden.

Top initiatief!

Mooi iniatitief!

Heb hier nog een hometrainer staan, weet alleen niet of dit er een is zoals jij zoekt...
Is van een oude man geweest en ik heb 'm gebruikt toen ik een nieuwe heup kreeg.
Staat nu werkeloos op een kamertje dus als je hem wilt gebruiken....
Als je wilt maak ik vanmiddag wel even een foto.
Hoor het wel.

Groet,

Ron

Hey,

bedankt voor jullie reactie's het is zeker een *** ziekte om het maar zo beschaafd mogelijk te houden. Vandaar ook deze actie, en alvast het voorwerk om sponsoren te werven.
En als groot Volvo fan kon een vermelding op het forum natuurlijk niet uit blijven.

Ron 123GT,
dat is nou nog eens een goed aanbod, zou graag een fototje willen. Voor mij hoeft het geen state of the art apparaat te zijn, het is puur om de KM te draaien. Op dit moment is het buiten te slecht (lees koud ::)) om elke dag een goede 40km te fietsen.
Enige waar ik een beetje naar kijk is de ergonomy, houding van een spinbike is bv. namelijk geniaal maar aan de andere kant het is puur om de conditie en de KM in de benen te houden.


dit is overigens het materiaal waarop het moet gaan gebeuren:
(https://fbcdn-sphotos-g-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/312675_389608107794189_1750411257_n.jpg)

zo ga ik verder dalijk proberen een soort dagboek bij te houden, training en uiteraard live verslag wanneer het zo ver is.

Ik wil nog wel een setje clipless pedalen sponsoren!

(ik sponsor al een dame met AlpeduZes, je blijft bezig met al die sponsorritten... Sorry)

En denk dat je eerder zo een soort trainer zoekt:

(http://www.mtbgigant.nl/pages/shop/_imagesartikel/art862.jpg)

Daar kan je mtb ook op!



Maar, eh, als je je S70 verkoopt mag je hier niet meer komen. Hoe ga je ons dan op de hoogte houden? :eusa_shifty:


;D

Hey Turbo,
Ik ken die apparaten, echter woon ik op een boven verdieping en me fiets staat dus niet altijd ready to go bij me in de buurt.

je hoeft trouwens ook niet alles te sponsoren, ik maak het alleen kenbaar  ::)

buiten de S70R ben ik gewoon lid van de volvo club en heb ik nog een andere volvo.
dus ik ben gewoooooon welkom ;D

ps. ik heb pds pedalen, de foto is relatief oud. :)

Probleem met andere trainers is dat je zithouding compleet anders is dan op je mountainbike. Je traint dan andere spieren en bent verre van optimaal bezig. 

Je hebt op zich nog voldoende tijd om in vorm te geraken. Momenteel alleen in het weekend op zaterdag en zondag gewoon lekker 2 uurtjes bezig zijn voldoet aardig om je conditie bij te houden. Één keer door de week de sportschool in zou lekker zijn. En dan eind februari weer wat meer kilometers gaan maken.

Andere onderdelen die je misschien nodig hebt?

Turbobiker,

Weet niet of je whatss app gebruikt, maar indien ja pm je telefoonnummer dan even .
Dan kan ik je (makkelijk) een paar foto,s sturen zodat je zelf kunt kijken of het wat voor je is.
Zoniet maakt ik op de ouderwetse manier een paar foto,s en mail ik je ze toe.

Ron

Citaat van: Ron 123gt op 23-12-2012 10:16:14
Turbobiker,

Weet niet of je whatss app gebruikt, maar indien ja pm je telefoonnummer dan even .
Dan kan ik je (makkelijk) een paar foto,s sturen zodat je zelf kunt kijken of het wat voor je is.
Zoniet maakt ik op de ouderwetse manier een paar foto,s en mail ik je ze toe.

Ron

Uhm, ik zoek niets... ;D ;)

Oh Sorry...... :-[

Hey allemaal,

bedankt nog voor jullie reacties, ik ben niet een heeeel actief forum lid geweest in de afgelopen paar jaar.

Citeer@ turbo:
Probleem met andere trainers is dat je zithouding compleet anders is dan op je mountainbike. Je traint dan andere spieren en bent verre van optimaal bezig. 

Als dit onze winter is van 2013 kan er gelukkig gewoon buiten getrained worden, wel zo prettig :), echter als dit niet mogelijk is ben ik blij met alle middelen die voor handen zijn. Voorkeur heeft een spinbike of zon mooi apparaat als jouw foto alleen woon ik op een boven woning en sleep het liefst niet me fiets elke dag de trap op.
Dus puur voor conditie en uithoudings vermogen, om de spiergroepen maak ik me nu nog totaal niet druk.

Zoals om schreven zou ik de link begin dit jaar plaatsen waar op mensen en bedrijven kunnen sponsoren.

Voor bedrijven is een print op mijn shirt of broek mogelijk uiteraard.
Wil je een vermelding als Sponsor hier op het forum, uiteraard even een berichtje sturen.
PS. ik meld geen hoeveelheid sponsor geld per persoon aangezien het hier gaat om het totaal plaatje en niet om de individu.

http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640 (http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640)


Zitten er hier toevallig goede ict'ers in de zaal? Aangezien het me leuk lijkt om een live stream op te zetten. Live gefilmd met de GoPro HD hero 2 camera. Alleen weet ik niet wat de mogelijkheden zijn in de bossen wat internet streaming betreft. En of er eventueel een optie is om hier bijvoorbeeld 1 euro per dag voor te rekenen die aan Duchenne heroes gedoneert word.
Gewoon een wild idee, ben niet op de hoogte of dat dit tot de mogelijkheden kan behoren.

PS. ik plaatse de link ook boven in, en in mijn hand tekening.

Hey kerel. Leuk je net even gesproken te hebben en zeker een goed initiatief dit.

Voor de anderen; Volvo 850 Eindhoven blijkt zijn auto vlak bij mij te hebben gestald.

Citaat van: Matthieu123 op 19-01-2013 12:41:42
Hey kerel. Leuk je net even gesproken te hebben en zeker een goed initiatief dit.

Voor de anderen; Volvo 850 Eindhoven blijkt zijn auto vlak bij mij te hebben gestald.

hey jongen,
was zeker een goed gesprek, en heb je ook gelijk een mooi parkeer vak beschikbaar :) (was alleen zo koud dat de accu klem van de s40 gewoon brak lol)
ben wel blij dat de S70R nog heerlijk liep zonder ook maar iets te hoeven doen.

We komen elkaar daar vast nog tegen ;)

Miel850, bedankt voor je support :eusa_clap: dit word opecht gewaardeerd !!!!!!!!!!!!!!!

Een snelle korte update:

wat training betreft maak ik snelle voorderingen.
Inmiddels krijg ik van veel mensen support op dit gebied, zo krijg ik hulp van fysiotherapeuten, personal trainer, voedings deskundige, en een bewegings analist. Alle mensen waarvan ik hulp krijg hebben deze rit al eens gereden en weten mij dus precies te vertellen hoe zwaar het zal gaan worden.

eindelijk is ook alle sneeuw weg en word bijna mijn nieuwe bike geleverd (kijk er naar uit), ik ben over gestapt van het merk Specialized naar Scott. Dit ivm de brain suspension die specialized gebruikt, de fiets zal hier door bepalen hoe je moet rijden "een echt hate is or love it systeem". Mijn huidige bike heeft een brain systeem uit de eerste reeks, echter heb ik verschillende bikes getest en vind ik bij nader inzien dit systeem te overheersend. 
Stijfheid van de bikes maakt niet meer zo gek veel uit sinds scott dit jaar met een nieuwe lijn op de markt is gekomen, dit was in 2009 namelijk de reden voor specialized te kiezen.

dit is hem geworden:
(http://www.29ercafe.com/wp-content/uploads/2012/09/2013-Scott-Spark-960-mountain-bikes.jpg)
het is de scott spark 910, wat uiterlijk betreft zie ik net iets liever de 930, echter is de afmontage hier een stuk minder. In dit geval ga ik dan echt voor de techniek en is het uiterlijk ondergeschikt. (En deze bike is ook echt niet lelijk :eusa_clap:) Dit heeft eigenlijk te maken met de kleur setting van de 930 die net wat spannender is.
En mocht je de vraag willen stellen: nee het is geen 26er maar mijn eerste officiele 29er  :eusa_clap:

Verder wil de sponsor werving nog niet echt opschieten, veel bedrijven zijn momenteel gelimiteerd met hun budget door de "financiele crisis". Anyway volgende week word mijn verhaal gepubliceerd aan alle ouders van een locale basis school (met zon 800 kids). Waarbij de uiteraard de ouders direct gevraad worden om te doneren (in een mooi verhaal natuurlijk) en een voorstel om de kinderen ouderwets "heitje voor karweitje" te laten doen. Hopelijk word dit wel een Succes.

mocht ik verdere updates hebben zal ik ze uiteraard posten, als de bike binnen is zal er "eindelijk"een foto van mezelf en de bike geplaatst worden zodat je weet wie dit project uitvoert.

Groetjes ;D

Diep respect  :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap:

Citaat van: Dirk342 op 17-02-2013 19:09:59
Diep respect  :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap:

thank you :-X, (zie nu pas dat dit poppetje een beetje vreemd was, zou :D moeten zijn)
is een erg leuk project en ben er trots op er deel van uit te mogen maken :D

Still going strong!!!

Citaat van: Miel850 op 17-02-2013 21:00:39
Still going strong!!!

zeker, i'm on a mission........ heb er momenteel mijn levensstijl van gemaakt en vind het super deel te mogen nemen aan dit project.

misschien wel leuk om te weten:
aankomende week word de MTB geleverd, dan moet er nog even een fiets meting plaats vinden bij MMC in eindhoven.
2 maart komt er nog extra hulp bij in de vorm van een personal trainer, waarbij we uiteraard goede interval training gaan doen.

tevens ben heb ik een paar basisscholen benadert om te kijken of het "ouderwets" heitje voor karweitje nog bestaat, of eventueel een sponsor loop (echter weet ik niet hoe je zo iets organiseerd)
de eerste basis school heeft inmiddels een nieuwsbrief uitgezonden aan alle ouders, hopelijk gaat dit goede resultaten opleveren.
Morgen ga ik verder om winkels langs te gaan met de vraag of ik een collecte bus mag plaasten waar mensen kleine bedragen in kunnen doneren.

Ook heb ik contact op genomen met de lokale krant, voor het plaatsen van een advertentie.

mocht er hier iemand rond dwalen die toevallig nog meer ideeen heeft om sponsoren te werven, of mij hier mee wilt helpen je mag altijd contact opnemen. Voor bedrijven is er uiteraard de mogelijkheid om vanaf een bepaald bedrag reclame op mijn shirts te drukken waarin ik zal fietsen.

ps. morgen mag ik ook me raam (reclame sticker) voor me auto op halen, ik weet niet of het iets uithaalt maar nooit geschoten is altijd mis :)


to be continued  ;D

Kleine update:

bij deze wederom een kleine update:
Vandaag weer een sponsor gevonden, het gaat erg langzaam maar we gaan er zeker komen.
Om me officiele startbewijs te bemachtigen moet ik 2500 euro sponsor geld bij elkaar rapen.

CiteerSponsor:
voor verbeting van communicatie, weerbaarheid, sport begeleiding en alles in een rustige omgeving waarbij persoonlijke aandacht centraal staat.
http://verhoeventraining.nl/

Verder zit ik te wachten op antwoorden van het bejaarde huis, heb ik de scouting om hulp gevraagd. Zojuist ook me reclame sticker op me auto bevestigd.

Run jij dat kleine bedrijfje die reclame nodig heeft? sponsor ons project, en er mag reclame gemaakt worden op 1 van de ruite van me auto, of een logo op me fiets shirts (uiteraard alles in overleg). Heb je intresse neem dan contact op uiteraard.

Neem ook mee in je beslissing dat voor zowel particulieren als bedrijven sponsering in een goed doel belasting voordelen kent. Persoonlijk weet ik hier niet de ins en outs van echter heb ik wel de informatie waarvan ik je kan voor zien. Wil je hier meer van weten stuur me een berichtje, en ik zend je alle informatie die ik bezit (voor diepere vragen zijn mensen die voor de belasting dienst werken betere bronnen aangezien ik hier persoonlijk geen verstand van heb)

ik houd jullie verder weer op de hoogte (voor de mensen die er interesse in hebben) ;D

update:

wederom een sponsor gevonden:
thea kardol bedankt voor de donatie.

tevens wil ik een project van een ander team promoten, 1 die jullie als volvo liefhebbers wel kunnen waarderen vermoed ik.
Persoonlijk zag ik hun actie en zelfs als deelnemer, kon ik het niet laten dit geweldig idee te steunen door een donatie te doen aan dit team.

Dat is ook duchenne heroes, het is geen wedstrijd tussen deelnemers maar we slaan onze handen in een, kun jij hun geweldig idee ook waarderen steun deze groep "zie citaat hier beneden".

Uiteraard zoek ik ook nog steeds sponsoren voor het behalen van mijn officieel startbewijs:
Www.duchennehero.tk (http://www.duchennehero.tk)
of
http://duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640 (http://duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640)

Citeer
30 maart organiseert Bike4Erwin / Mondial Aad de Wit verhuizingen een benefiet(s)actie in Alkmaar. Hiervoor zoeken we 96 mensen die een uur lang willen fietsen om zo de nieuwe Volvo V60 op te laden.

(https://fbcdn-sphotos-e-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/479703_617719298243754_1247500900_n.jpg)

Kleine update:

inmiddels is mijn fiets binnen gekomen uiteraard, al weer de nodige kilometers afgelegd
(https://fbcdn-sphotos-f-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/p480x480/598804_434781933276806_2101394572_n.jpg)

Gister tevens een training gehad met rudi van houts (bekende mountainbiker natuurlijk) was een erg leuke en leerzame dag uiteraard. Paar fraaie klimmingen er tussen door, en heerlijk aan de techniek gewerkt.
(gelukkig was het eindelijk niet meer zo koud ook ;))

verder is het gesponsorde bedrag inmiddels opgelopen naar 660 euro :eusa_clap: :eusa_dance: nog €1840 euro te gaan voor mijn officieel start bewijs binnen is.... word nog aan gewerkt natuurlijk.
Heb een toezegging van total fysio, echter moeten we nog even met een plan komen (dus als jullie nog ideeen hebben hoor ik het graag)

verder ben ik deze week nog tussen alle bedrijven door begonnen met het maken van mijn eigen website.
Mocht je intresse hebben neem dan gerust een kijkje op:
http://www.Gian4Duchenne.nl (http://www.gian4duchenne.nl)

ps. hij is nog niet af !!! maar een mooi eind op weg ;D

Girls Mountainbike Clinic:

Zondag 9 juni zal Nicoletta de jager een mountainbike clinic verzorgen speciaal voor vrouwen. Ben jij een beginnend of gevorderde mountainbiker en wil jij je technieken verder ontwikkelen dan is DIT je KANS.
Door het volgen van deze Clinic werk je niet alleen aan je rij technieken, maar draag je ook een steentje bij in de onderzoeken naar de ziekte van Duchenne.

• Datum: 9 juni
• Tijd: 9:00 tot 13:00
• Plaats: Dorst (gemeente Oosterhout)
• Kosten: 25 euro (dit volledige bedrag word gedoneerd aan het Duchenne parenting project)
• zelf mee te nemen: Mountainbike, Helm, een hoop energie en een goed humeur

Heb jij interesse neem dan contact op met mij via:
Info@gian4duchenne.nl
www.gian4duchenne.nl

Graag zou ik ook iedereen verzoeken om deze Flyer te like en delen via facebook!!!
Mag hem ook altijd uitprinten en aan collega's geven en dergelijken.

Bedankt,

Groetjes Gian

Wederom kleine update,

Nu zat er wat langer tussen dus er is wel weer het een en ander gebeurt in de afgelopen weken.
Inmiddels is de Girls mountaibike clinic gegeven en dit heeft zijn vruchten afgeworpen,
met deze clinic hebben we een erg mooi bedrag bij elkaar gehaald wat volledig tengoede is gekomen aan het Duchenne project.

Thanks Nicoletta !!!!! geslaagde middag met alle vrouwen overigens.

De huidige sponsorwerving heeft mij gebracht tot 2230 euro
(waarbij ik nog moet vermelden dat er open transacties staan op dit moment, maar die tellen we nog niet mee uiteraard)

Training:
15/06/2013 8 uur durende rit in de ardenne (locatie krijg ik helaas pas morgen te horen)
22/06/2013 13 uur durende marathon rit in drunen (the longest day, opbrengst voor Duchenne. We gaan 10x deze mooie route rijden)
27/28/29/30 juni gaan we trainen in de omgeving van de houfalize (ardenne) en gaan hier verschillende marathon ritten rijden.

Rest juli en augustus word nog in gepland, maar dit is voorlopig zwaar genoeg zou ik zo denken voor de komende 3 weken.
Uiteraard door de weeks word er conditioneel nog getraind op de MTB route van best, helaas geen uitdagend parcours maar goed.

Soort van groeps foto, even snel tussen door gemaakt 9 juni te dorst.
(https://fbcdn-sphotos-g-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/p480x480/942841_466335133454819_1512268257_n.jpg)


Hier onder me grote trots natuurlijk. het materiaal waarop de adembenemende tocht gereden zal gaan worden !!!
(https://fbcdn-sphotos-a-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/1008407_468506653237667_974156133_o.jpg)

groetjes Gian
Duchenne hero 2013

Hoe is het je vergaan, afgelopen zaterdag ook gefinisht in Nijmegen? Totale opbrengst bijna 1,2 miljoen euro las ik. Hulde!

Citaat van: volvobug op 23-09-2013 21:59:46
Hoe is het je vergaan, afgelopen zaterdag ook gefinisht in Nijmegen? Totale opbrengst bijna 1,2 miljoen euro las ik. Hulde!

Hey VolvoBug,

we hebben inderdaad dicht bij de 1,2 miljoen euro opgehaald en ben er trots op dat ik daar aan me steentje heb bijgedragen.
Uiteraard heb ik het einddoel ook bereikt door in Nijmegen te finishen

Wat een prachtige week hebben we ook achter de rug, veel regen in de nacht (dus modderig) en slechts 1 dag echt regen tijdens de rit.
Het kamperen is dan opzich nog het geen wat je het meest uitput. (voor het fysieke gedeelte hebben we hard getraind)

Voor mij persoonlijk was het een top week, geen enkele keer materiaal pech gehad zelfs geen lekke band.
Echter moest ik zowel fysiek als mentaal echt groeien in de rit, dag 1 was voor mij dan ook het zwaarste (wellicht toch met spanning te maken)
De echter vermoeidheid is gister pas toe geslagen dus nu nog even rusten, en ondertussen een filmpje proberen te knutselen.

Iig zijn er al wel weer de plannen om volgend jaar wederom mee te rijden want dit is echt een waanzinnig evenement, je raakt pas echt onder de indruk bij de finish  ;)


zo keek ik op de koudste dag (dag 4, in de regen al wachtend op me team bij checkpoint 1)
(http://farm6.staticflickr.com/5454/9892580054_d95bb13d80.jpg)
De medaille waarmee we gehuldigd zijn
(https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/579674_512892345465764_689147550_n.jpg)

 :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap:

Top!
Keep it up.

 :eusa_clap: Chapeau!

Ik heb een buurjongen met Duchenne en zie al jaren met lede ogen aan hoe vernietigend deze spierziekte is en hoe belangrijk het is dat er onderzoek en therapieontwikkeling plaats kan blijven vinden. Dit initiatief draagt daar in grote mate aan bij.
Wees er terecht trots op dat je daar je steentje aan bijgedragen hebt, en uiteraard ook op het feit dat je de fysieke tocht volbracht hebt!

Goed gedaan

Top! We zijn trots op je/ jullie!  :eusa_clap:

Vanavond kreeg ik een telefoontje met de woorden: Zede gij thuis? Ja ik ben thuis, Dan kom ik efkes een bakske doen.

Ja leuk en aardig maar wie was het? Nou ja het maakt het spannend dus afwachten. Nog geen 10 minuten later komt er een bekende aan die we al jaren kennen en uiteraard ging het gesprek over Volvo en ook de Hoogvliegers kwamen ter spraken. Hij had het over Duchenne en mountainbike rijden in de Ardennen en toen dacht ik waar heb ik hier meer over gelezen / gehoord? Juist hier op het forum dus.
René de bezoeker heeft op checkpoint 2 gestaan en heeft me veel verteld over Duchenne Heroes. Een zeer goed doel en ik wil dit ook zeker naar alle kanten bekend maken.

Goede zaak en steun van onze kant.

Heey bedankt voor jullie reacties !! ;D

CiteerIk heb een buurjongen met Duchenne en zie al jaren met lede ogen aan hoe vernietigend deze spierziekte is en hoe belangrijk het is dat er onderzoek en therapieontwikkeling plaats kan blijven vinden. Dit initiatief draagt daar in grote mate aan bij.
Wees er terecht trots op dat je daar je steentje aan bijgedragen hebt, en uiteraard ook op het feit dat je de fysieke tocht volbracht hebt!

Trots zijn we zeker, we hebben officieel de 1,2 miljoen gehaald (afgelopen maandag aangekondigd) maar hoe trots we ook zijn het is maar voor 1 doel en dat is om de jongens zoals jouw buurjongen te helpen. 1 week afzien is niks in vergelijking met wat deze jongens doorstaan natuurlijk.

Helaas kwam er tijdens de rit ook nog eens slecht nieuws over de onderzoeken: Teleurstellende resultaten fase 3 trial Drisapersen wat na de lezen is op : http://duchenne.nl/nieuws/#onderzoek  (http://duchenne.nl/nieuws/#onderzoek)

CiteerRené de bezoeker heeft op checkpoint 2 gestaan

er waren 7 dagen, en veel mensen op CP2 dus de kans dat ik hem niet gezien heb is wel aanwezig hoor  ;D

Thanks Rond 123GT / Ben / cornelis-B


heb ik ook nog een klein filmpje voor jullie, al geeft deze wel een beetje een verkeerd beeld over het weer.
Ben niet zo goed in monteren en zo, en het filmpje duurt een half uur maar goed moest uit 12 uur film wat stukjes uitkiezen dat valt niet mee

Iig heb ik wel me hoogte punten natuurlijk in het filmpje !!

* 5:50 tot 7:28 (leuk stukje voor de rijders onder ons xD, mooi uitzicht !!)
* 9:08 (High 5 met kinderen langs de kant, hart verwarmend)
* 9:20 (mooie afdaling in La roche)
* 10:45 (afdaling La roche en Ardenne, als je goed kijkt op me stuur zie je dat ik deze afdaling met alle vering gelokt reed "zo ongeveer een starre fiets'" haha)
* Laatste 10 min, de eren ronden door Nijmegen centrum (voor het gevoel zeker het mooiste gedeelte, omdat dit niet iets dagelijks is)

filmpje !! (http://youtu.be/UkqQC0BUM0Q)

Citaat van: Volvo 850 Eindhoven op 02-10-2013 10:30:57

CiteerIk heb een buurjongen met Duchenne en zie al jaren met lede ogen aan hoe vernietigend deze spierziekte is en hoe belangrijk het is dat er onderzoek en therapieontwikkeling plaats kan blijven vinden. Dit initiatief draagt daar in grote mate aan bij.
Wees er terecht trots op dat je daar je steentje aan bijgedragen hebt, en uiteraard ook op het feit dat je de fysieke tocht volbracht hebt!

Trots zijn we zeker, we hebben officieel de 1,2 miljoen gehaald (afgelopen maandag aangekondigd) maar hoe trots we ook zijn het is maar voor 1 doel en dat is om de jongens zoals jouw buurjongen te helpen. 1 week afzien is niks in vergelijking met wat deze jongens doorstaan natuurlijk.

Helaas kwam er tijdens de rit ook nog eens slecht nieuws over de onderzoeken: Teleurstellende resultaten fase 3 trial Drisapersen wat na de lezen is op : http://duchenne.nl/nieuws/#onderzoek  (http://duchenne.nl/nieuws/#onderzoek)

Daar heb je helemaal gelijk in. Ik ken naast mijn buurjongen in de buurt nog een jongetje met Duchenne. De veerkracht en het doorzettingsvermogen van beide knapen is op zijn minst bijzonder te noemen. Als ik net zoals afgelopen weekend een 15km hardloopevenement doe en onderweg een "dipje" ervaar, hoef je maar even aan deze jongens te denken en je gaat weer als een speer..... Eigenlijk zou je iedereen directe kennis aan zo'n inspiratievoorbeeld wensen  :eusa_think:

Slecht nieuws is betrekkelijk. Alhoewel iedereen hoopt dat het meteen raak is, is het voor dit soort onderzoek en therapieontwikkeling net zo waardevol om te ontdekken dat iets niets werkt om daar verder geen energie in te steken. De basis voor een aantal onderzoeken is het zogenaamde exxon skipping. De uitwerking in variant PRO051 pakt nu dan minder uit, maar nu kunnen ze vol doorgaan met variant PRO053. Klote alleen dat het weer onderzoekstermijnen van bijna een jaar zijn voordat daar weer statistisch verantwoord iets zinnigs over te zeggen is. Maar ook hier geldt, net als voor jullie fietstocht: vooral doorgaan!

Niets als lof en wat een mooi filmpje heb je er van  :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: :eusa_clap: