Goede morgen Allemaal,

in voorbereiding voor een mountainbike trail voor een goed doel ben ik op zoek naar verscheidenen dingen.

Eerst een korte uitleg:

Wat is duchenne heroes?
Dit is een mountainbike trail van 7 dagen, 700 km, door 4 landen met maar 1 doel. Zo veel mogelijk geld inzamelen voor kinderen die met deze afschuwelijke ziekte geboren worden.

Wat is duchenne:
Kort maar krachtig, dit is spier dystrophy.
De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. Als peuter kunnen zij fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en 's nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.

beperkte levensverwachting
Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar

Waarom wil ik hier aan mee doen?
Dit is een combinatie van persoonlijke redenen, ik heb zelf geen kinderen echter weet ik hoe het kan zijn om in een moeilijke gezins situatie te verkeren. Om voor deze gezinnen het leven dragenlijker te maken wil ik deze tour gaan fietsen.
Tevens heb ik afgelopen jaar mijn rug gebroken gehad (tijdens downhill MTB), dit zet je aan het denken. Voor kinderen met duchenne is het leven eigenlijk al uitgestippeld, en na loop van tijd zitten ze aan huis gekluisterd (zoals ik me met rug), en hebben ze hulp nodig met ALLES wat ze willen doen.

Hier mee wil ik mijn steentje bijdragen aan het verbeteren van hun levenskwaliteit.

Wat zoek ik?:

• Uiteraard sponsoren, elke Duchenne hero word gevraagd 2500 euro op te halen voor het goede doel. Ik heb echter de lat wat hoger gelegt en wil dan ook 10.000 euro als inleg hebben.
  
• Fiets GPS navigatie

mocht je vragen hebben, zelf mee willen doen of als vrijwilliger mee gaan. Dan kun je op deze website alle informatie vinden die nodig is:
http://www.duchenneheroes.nl/

Sponsoren:
hier zullen alle namen komen te staan van sponsoren, zowel bedrijfsnamen als particulieren.

Bedankt voor het lezen, en hopelijk tot bij de finish op 21 september 2013.

Citeer




ZOALS BELOOFD, hier bij de officiele link voor de Duchenne heroes tour.

http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640

www.duchennehero.tk

Sponsoren So far:
Ron 123gt heeft mij een stuk op weg geholpen
Gülzade mete
Karin Sanders.
Miel850

kloteziekte! Ken een klein mannetje dat dit had. Weet nog dat ik enorm boos en verdrietig was toen ie overleed.

Top initiatief!
Ik ga sponsoren.

Citaat van: tackle op 22-12-2012 10:45:13
kloteziekte! Ken een klein mannetje dat dit had. Weet nog dat ik enorm boos en verdrietig was toen ie overleed.

Een broer van mijn vrouw had deze aandoening en is op z'n 18e overleden.

Top initiatief!

Mooi iniatitief!

Heb hier nog een hometrainer staan, weet alleen niet of dit er een is zoals jij zoekt...
Is van een oude man geweest en ik heb 'm gebruikt toen ik een nieuwe heup kreeg.
Staat nu werkeloos op een kamertje dus als je hem wilt gebruiken....
Als je wilt maak ik vanmiddag wel even een foto.
Hoor het wel.

Groet,

Ron

Hey,

bedankt voor jullie reactie's het is zeker een *** ziekte om het maar zo beschaafd mogelijk te houden. Vandaar ook deze actie, en alvast het voorwerk om sponsoren te werven.
En als groot Volvo fan kon een vermelding op het forum natuurlijk niet uit blijven.

Ron 123GT,
dat is nou nog eens een goed aanbod, zou graag een fototje willen. Voor mij hoeft het geen state of the art apparaat te zijn, het is puur om de KM te draaien. Op dit moment is het buiten te slecht (lees koud ) om elke dag een goede 40km te fietsen.
Enige waar ik een beetje naar kijk is de ergonomy, houding van een spinbike is bv. namelijk geniaal maar aan de andere kant het is puur om de conditie en de KM in de benen te houden.


dit is overigens het materiaal waarop het moet gaan gebeuren:


zo ga ik verder dalijk proberen een soort dagboek bij te houden, training en uiteraard live verslag wanneer het zo ver is.

Ik wil nog wel een setje clipless pedalen sponsoren!

(ik sponsor al een dame met AlpeduZes, je blijft bezig met al die sponsorritten... Sorry)

En denk dat je eerder zo een soort trainer zoekt:



Daar kan je mtb ook op!



Maar, eh, als je je S70 verkoopt mag je hier niet meer komen. Hoe ga je ons dan op de hoogte houden?

Hey Turbo,
Ik ken die apparaten, echter woon ik op een boven verdieping en me fiets staat dus niet altijd ready to go bij me in de buurt.

je hoeft trouwens ook niet alles te sponsoren, ik maak het alleen kenbaar 

buiten de S70R ben ik gewoon lid van de volvo club en heb ik nog een andere volvo.
dus ik ben gewoooooon welkom

ps. ik heb pds pedalen, de foto is relatief oud.

Probleem met andere trainers is dat je zithouding compleet anders is dan op je mountainbike. Je traint dan andere spieren en bent verre van optimaal bezig. 

Je hebt op zich nog voldoende tijd om in vorm te geraken. Momenteel alleen in het weekend op zaterdag en zondag gewoon lekker 2 uurtjes bezig zijn voldoet aardig om je conditie bij te houden. Één keer door de week de sportschool in zou lekker zijn. En dan eind februari weer wat meer kilometers gaan maken.

Andere onderdelen die je misschien nodig hebt?

Turbobiker,

Weet niet of je whatss app gebruikt, maar indien ja pm je telefoonnummer dan even .
Dan kan ik je (makkelijk) een paar foto,s sturen zodat je zelf kunt kijken of het wat voor je is.
Zoniet maakt ik op de ouderwetse manier een paar foto,s en mail ik je ze toe.

Ron

Citaat van: Ron 123gt op 23-12-2012 10:16:14
Turbobiker,

Weet niet of je whatss app gebruikt, maar indien ja pm je telefoonnummer dan even .
Dan kan ik je (makkelijk) een paar foto,s sturen zodat je zelf kunt kijken of het wat voor je is.
Zoniet maakt ik op de ouderwetse manier een paar foto,s en mail ik je ze toe.

Ron

Uhm, ik zoek niets...

Oh Sorry......

Hey allemaal,

bedankt nog voor jullie reacties, ik ben niet een heeeel actief forum lid geweest in de afgelopen paar jaar.

Citeer@ turbo:
Probleem met andere trainers is dat je zithouding compleet anders is dan op je mountainbike. Je traint dan andere spieren en bent verre van optimaal bezig. 

Als dit onze winter is van 2013 kan er gelukkig gewoon buiten getrained worden, wel zo prettig , echter als dit niet mogelijk is ben ik blij met alle middelen die voor handen zijn. Voorkeur heeft een spinbike of zon mooi apparaat als jouw foto alleen woon ik op een boven woning en sleep het liefst niet me fiets elke dag de trap op.
Dus puur voor conditie en uithoudings vermogen, om de spiergroepen maak ik me nu nog totaal niet druk.

Zoals om schreven zou ik de link begin dit jaar plaatsen waar op mensen en bedrijven kunnen sponsoren.

Voor bedrijven is een print op mijn shirt of broek mogelijk uiteraard.
Wil je een vermelding als Sponsor hier op het forum, uiteraard even een berichtje sturen.
PS. ik meld geen hoeveelheid sponsor geld per persoon aangezien het hier gaat om het totaal plaatje en niet om de individu.

http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=1640


Zitten er hier toevallig goede ict'ers in de zaal? Aangezien het me leuk lijkt om een live stream op te zetten. Live gefilmd met de GoPro HD hero 2 camera. Alleen weet ik niet wat de mogelijkheden zijn in de bossen wat internet streaming betreft. En of er eventueel een optie is om hier bijvoorbeeld 1 euro per dag voor te rekenen die aan Duchenne heroes gedoneert word.
Gewoon een wild idee, ben niet op de hoogte of dat dit tot de mogelijkheden kan behoren.

PS. ik plaatse de link ook boven in, en in mijn hand tekening.

Hey kerel. Leuk je net even gesproken te hebben en zeker een goed initiatief dit.

Voor de anderen; Volvo 850 Eindhoven blijkt zijn auto vlak bij mij te hebben gestald.

Citaat van: Matthieu123 op 19-01-2013 12:41:42
Hey kerel. Leuk je net even gesproken te hebben en zeker een goed initiatief dit.

Voor de anderen; Volvo 850 Eindhoven blijkt zijn auto vlak bij mij te hebben gestald.

hey jongen,
was zeker een goed gesprek, en heb je ook gelijk een mooi parkeer vak beschikbaar (was alleen zo koud dat de accu klem van de s40 gewoon brak lol)
ben wel blij dat de S70R nog heerlijk liep zonder ook maar iets te hoeven doen.

We komen elkaar daar vast nog tegen