Even een update:

Vandaag weer contact gehad met het AvL en binnen een week moeten er weer allerlei onderzoeken gaan plaatsvinden. Het belangrijkste onderzoek op dit moment is de PET CT scan. Leuk is de voorbereiding op deze scan niet, je krijgt een kleine hoeveelheid radioactieve stof 18F-FDG intraveneus ingespoten en dan moet je een uur volkomen stil liggen. Ik heb het eerder al meegemaakt en dan duurt een uur heel erg lang en waar je nooit op let, je hebt jeuk aan je neus of je oor en normaal krabbel of wrijf je er onbewust even aan maar dat mag dus ook niet. Je kan op een knop drukken van een kastje wat je in je hand hebt en dan komt een vriendelijke zuster met een kwast over je neus of oor wrijven. Je zal maar ergens anders jeuk hebben 

Door deze scan kan er worden gezien of er uitzaaiingen zijn in andere delen van het lichaam. Tumor cellen gebruiken veel energie en doordat je een uur elke beweging / spieractiviteit vermijd hecht de 18F-FDG zich aan de actieve cellen, tumorcellen dus.

Het medisch team is vandaag bijeen geweest om onder andere mijn situatie te bespreken en even afhankelijk van de PET CT is er een behandelplan besproken.

Indien er geen uitzaaiingen zijn zal ik een gesprek krijgen met een aantal chirurgen die dan willen voorstellen een deel van mijn linker longkwab operatief te verwijderen, daarvoor zal er ook een bronchoscopie worden gedaan waarmee kan worden bepaald hoeveel er moet worden weggenomen, dit doen ze op verzoek met een lichte narcose. Indien er wel uitzaaiingen zijn zal er zeker weer bestraling gaan plaatsvinden en eventueel ook weer chemo, dit hangt er een beetje vanaf of mijn lichaam het aan kan.

Het is onvoorstelbaar hoe snel kankercellen groeien en ook geheel onverwachts weer hun kop op steken.
Bij mijn behandeling vorig jaar hadden ze alles weg gekregen en tot voor 6 maanden geleden zag het er op de scans super goed uit en nu zit er verdomme weer een tumor die in deze korte periode is gegroeid als een kool op het land die te veel kunstmest heeft gekregen.

Natuurlijk is deze situatie weer zwaar ruk en we hadden gehoopt en verwacht dat we dit na de vorige keer niet nog een keer zouden meemaken, helaas is het niet anders maar we laten ons niet niet uit het veld slaan.
Zowel Anton als ik hebben zoiets van we zien wel hoe het weer verder gaat, een ding is zeker het wordt weer een gevecht om deze "hufter" uit mijn lijf te krijgen.

sterkte henk en anton.
gr jan

Toi toi toi Henk...

K.u.t. ziekte.

sterkte henk en anton.  wat een ongelooflijke klap weer.

Heel veel sterkte

Heel veel sterkte voor jullie . Het is moeilijk maar probeer door te vechten om ,
zoals je zelf zegt die hufter moet m'n lichaam uit .

Iedereen die gereageerd heeft bedankt, doet ons goed.

Zojuist was er weer een update in "Mijn AvL" een afgeschermd deel waar je met digiD kan inloggen om afspraken en uitslagen te zien. Maandagochtend om 7:45 gaat het "feest" beginnen met een PET CT scan en dinsdagavond om 18:40 een CT scan van mijn hersenen en woensdag is er weer contact met Wanda de Kanter ivm de uitslagen. Normaal spreekt men van de donkere dagen voor de kerst maar dit worden de drukke dagen voor de kerst. Het is even spannend tot a.s woensdag, vooral het onzekere gevoel is zwaar ruk.

Dat je hersens mee gescand worden is geen overbodige luxe.
Er blijkt namelijk een soort van barrière in de hals te zitten waardoor chemo's en ook immuotherapie moeilijker het hoofd bereiken om kankercellen aan te vallen. Hersenweefsel is ook net iets anders dan weefsel in de rest van het lichaam.
Het schijnt regelmatig voor te komen dat patiënten succesvol behandeld worden met chemo's en er toch uitzaaiing(en) ontstaan in het koppie.
Dít zeg ik niet om je bang en/of ongerust te maken Henk, wel om een ieder die hier meeleest zich er van bewust te maken.
1 op 3 mensen krijgt te maken met kanker, wat absurd veel is. Dan kan je maar beter zorgen dat je goed op de hoogte bent...
Het is een ziekte die altijd voor verrassingen zorgt, soms positief en soms negatief. En net als je weer wat vertrouwen krijgt in jezelf, je lijf en het leven word je keihard langs achter onderuit getrapt....

Ik mis alleen wat er positief aan is? Die snap ik niet.

Citaat van: RoelNL op 15-12-2016 14:10:15
Ik mis alleen wat er positief aan is? Die snap ik niet.

Positief Roel is wat het voor mij was vorig jaar, ze hadden de tumor immers weg gekregen en dat kreng bleef ook meer dan een jaar weg, je wordt blij en kijkt weer anders de toekomst in. Negatief is dat die hufter in zes maanden tijd weer net zo hard terug slaat en zijn kop weer opsteekt.

Wat je zegt Jeffrey klopt helemaal en ook de vorige keer heb ik een scan van mijn hoofd gehad, je hebt het duidelijk uitgelegd, heeft geen toevoeging nodig.

Klote henk. Veel sterkte!

Citaat van: RoelNL op 15-12-2016 14:10:15
Ik mis alleen wat er positief aan is? Die snap ik niet.

Als je je hoop legt in een behandeling, oa afgaand op je eigen gevoel en dat die behandeling dan bovenverwachting goed z`n werk doet....
En positief moet je altijd proberen te blijven, ziek of niet ziek. Ook al lukt dat niet altijd voor de volle 100%, niks is alleen maar negatief...

Hallo Henk en Anton,
Mede namens Vera en Tom wensen we jullie heel veel sterkte in deze wederom moeilijke periode. Moed niet verliezen, blijf hoop houden op herstel, en blijf vooral delen, we leven enorm met jullie mee!
Hartelijke groet,
Uit Enschede

Sterkte weer beiden!

Heel veel sterkte henk...