Citaat van: T5-4life op 13-03-2018 22:12:30
Dat klinkt niet echt pisitief Marcel. Sterkte!

Dank je, Hugo!

Citaat van: Ewout Schalkwijk op 13-03-2018 23:10:22

Citaat van: elianmars op 13-03-2018 21:54:15
Prednison is eigenlijk het enige medicijn dat er is voor sarcoïdose.
Ik hoop zo lang mogelijk zonder te kunnen, want het is natuurlijk gewoon troep 

Veel sterkte Marcel, Prednison is niet fijn, maar na er maanden mee behandeld te zijn geweest in zeer hoge doses, is het nog steeds de reden dat ik er 28 jaar later nog steeds ben. Of dat een voordeel is laat ik in het midden

Troep of niet, zonder is het ook niet fijn.

Ik ben in elk geval blij dat je er nog bent, E 

En inderdaad, als het moet, dan moet het.....

All the best Marcel!

Sterkte en succes vandaag Marcel

Hoop dat het gesprek met de longarts een beetje positief voor je uitpakt Marcel en dat er in de toekomst verbetering mogelijk is..

succes vandaag Marcel!

Heel veel beterschap gewenst Marcel, ik hoop dat je er snel weer een beetje tegenaan kunt.


Wel had ik een vraagje, je schreef hier dat deze auto-imuunziekte weer terug is gekomen:

Citaat van: elianmars op 13-03-2018 21:16:06
De meesten van jullie weten het inmiddels al via Facebook. Het gaat helaas niet zo goed met mijn gezondheid. Tien jaar geleden anderhalf jaar lang last gehad van de auto-immuunziekte sarcoïdose ( zie hier voor info). Deze ziekte blijkt helaas weer terug gekomen te zijn en opnieuw in mijn longen. Dat verklaart de vermoeidheid waar ik al lange tijd last van heb.

Maar een auto-imuunziekte kom je toch nooit meer vanaf of heb ik dat verkeerd begrepen? Kan het ook niet echt goed vinden.
Zelf heb ik de auto-imuunziekte Coeliakie, hier kom ik nooit meer vanaf vandaar mijn verwarring (en misschien even een sprankje hoop dat je er wel vanaf kunt komen).
Desondanks sterkte gewenst en hopelijk kom jij er wel vanaf.

Citaat van: elianmars op 13-03-2018 21:54:15
Dank je, Ben.

Prednison is eigenlijk het enige medicijn dat er is voor sarcoïdose.
Ik hoop zo lang mogelijk zonder te kunnen, want het is natuurlijk gewoon troep 

Je weet, Nynke haar MS is alleen onder controle te houden met een (lage) dosis Prednison. Tijdens terugvallen word je volgepompt ermee en het is altijd verbazend gebleken hoe snel zij dan herstelde. Net zo verbazend was dat ze dan na ~1 week weer achteruit ging.
Alle overige MS-medicatie helpt niet, enkel een onderhoudsdosis bleek (alweer) de enige remedie.

Succes vandaag mattie!

Ik heb het moeten opzoeken, niet eerder van gehoord. Niet levensbedreigend begrijp ik maar wel bijzonder ongemakkelijk  en ik hoop het beste voor je qua diagnose en behandeling. 

Sterkte Marcel!

Mensen kijk ook eens naar de voordelen/werking van Appelcider ivm ontstekingen/reuma/maag/darm ellende.
Zou zo maar wat kunnen verbeteren.

Mits interesse,..Lees je goed in!

Sterkte iedereen.

Citaat van: elianmars op 13-03-2018 23:20:32

Citaat van: Ewout Schalkwijk op 13-03-2018 23:10:22

Citaat van: elianmars op 13-03-2018 21:54:15
Prednison is eigenlijk het enige medicijn dat er is voor sarcoïdose.
Ik hoop zo lang mogelijk zonder te kunnen, want het is natuurlijk gewoon troep 

Veel sterkte Marcel, Prednison is niet fijn, maar na er maanden mee behandeld te zijn geweest in zeer hoge doses, is het nog steeds de reden dat ik er 28 jaar later nog steeds ben. Of dat een voordeel is laat ik in het midden

Troep of niet, zonder is het ook niet fijn.

Ik ben in elk geval blij dat je er nog bent, E 

Gisteren een poosje gegoocheld op die ziekte. Weet jij nou welke variant je hebt? Gaat het nog weer over of heb jij, doordat je het al eerder hebt gehad, de chronische variant? Of weet je dat pas over een jaar of drie?

Sterkte Marcel

Citaat van: Ewout Schalkwijk op 15-03-2018 11:06:39

Citaat van: elianmars op 13-03-2018 23:20:32

Citaat van: Ewout Schalkwijk op 13-03-2018 23:10:22

Citaat van: elianmars op 13-03-2018 21:54:15
Prednison is eigenlijk het enige medicijn dat er is voor sarcoïdose.
Ik hoop zo lang mogelijk zonder te kunnen, want het is natuurlijk gewoon troep 

Veel sterkte Marcel, Prednison is niet fijn, maar na er maanden mee behandeld te zijn geweest in zeer hoge doses, is het nog steeds de reden dat ik er 28 jaar later nog steeds ben. Of dat een voordeel is laat ik in het midden

Troep of niet, zonder is het ook niet fijn.

Ik ben in elk geval blij dat je er nog bent, E 

Gisteren een poosje gegoocheld op die ziekte. Weet jij nou welke variant je hebt? Gaat het nog weer over of heb jij, doordat je het al eerder hebt gehad, de chronische variant? Of weet je dat pas over een jaar of drie?

Het zit sowieso in mijn longen. Dat is ook duidelijk te zien op de foto. De vorige keer is het na anderhalf jaar zoveel minder geworden, dat ik er (bijna) geen last meer van had.
Geen idee hoe het nu zal gaan. De tijd zal het leren....

Dank allen, trouwens 

Er is gisteren bloed geprikt. Dat wordt onderzocht. Schijnt enkele weken te duren voordat ik daarvan de uitslag heb 
Volgende week donderdag een ct scan van de longen laten maken. De maandag daarop longfunctie test en direct daarna weer afspraak met longarts.
Dan is er waarschijnlijk meer duidelijk over eventueel behandelplan.

Ook gaat de longarts kijken naar mijn astma en de medicijnen die ik nu gebruik. Volgens haar kan de vermoeidheid ook aan mijn astma liggen. Misschien dat dat te verbeteren is door andere medicijnen te gaan gebruiken.

Heb je dan wel astma, of zijn het de littekens in je longen die je ademhaling minder effectief maken?