Duchenne Heroes

[volvobug]

  Chapeau!

Ik heb een buurjongen met Duchenne en zie al jaren met lede ogen aan hoe vernietigend deze spierziekte is en hoe belangrijk het is dat er onderzoek en therapieontwikkeling plaats kan blijven vinden. Dit initiatief draagt daar in grote mate aan bij.
Wees er terecht trots op dat je daar je steentje aan bijgedragen hebt, en uiteraard ook op het feit dat je de fysieke tocht volbracht hebt!

[Ben]

Goed gedaan

[Ron 123gt]

Top! We zijn trots op je/ jullie! 

[cornelis-b]

Vanavond kreeg ik een telefoontje met de woorden: Zede gij thuis? Ja ik ben thuis, Dan kom ik efkes een bakske doen.

Ja leuk en aardig maar wie was het? Nou ja het maakt het spannend dus afwachten. Nog geen 10 minuten later komt er een bekende aan die we al jaren kennen en uiteraard ging het gesprek over Volvo en ook de Hoogvliegers kwamen ter spraken. Hij had het over Duchenne en mountainbike rijden in de Ardennen en toen dacht ik waar heb ik hier meer over gelezen / gehoord? Juist hier op het forum dus.
René de bezoeker heeft op checkpoint 2 gestaan en heeft me veel verteld over Duchenne Heroes. Een zeer goed doel en ik wil dit ook zeker naar alle kanten bekend maken.

Goede zaak en steun van onze kant.

[Volvo 850 Eindhoven]

Heey bedankt voor jullie reacties !!

Ik heb een buurjongen met Duchenne en zie al jaren met lede ogen aan hoe vernietigend deze spierziekte is en hoe belangrijk het is dat er onderzoek en therapieontwikkeling plaats kan blijven vinden. Dit initiatief draagt daar in grote mate aan bij.
Wees er terecht trots op dat je daar je steentje aan bijgedragen hebt, en uiteraard ook op het feit dat je de fysieke tocht volbracht hebt!

Trots zijn we zeker, we hebben officieel de 1,2 miljoen gehaald (afgelopen maandag aangekondigd) maar hoe trots we ook zijn het is maar voor 1 doel en dat is om de jongens zoals jouw buurjongen te helpen. 1 week afzien is niks in vergelijking met wat deze jongens doorstaan natuurlijk.

Helaas kwam er tijdens de rit ook nog eens slecht nieuws over de onderzoeken: Teleurstellende resultaten fase 3 trial Drisapersen wat na de lezen is op : http://duchenne.nl/nieuws/#onderzoek

René de bezoeker heeft op checkpoint 2 gestaan

er waren 7 dagen, en veel mensen op CP2 dus de kans dat ik hem niet gezien heb is wel aanwezig hoor 

Thanks Rond 123GT / Ben / cornelis-B


heb ik ook nog een klein filmpje voor jullie, al geeft deze wel een beetje een verkeerd beeld over het weer.
Ben niet zo goed in monteren en zo, en het filmpje duurt een half uur maar goed moest uit 12 uur film wat stukjes uitkiezen dat valt niet mee

Iig heb ik wel me hoogte punten natuurlijk in het filmpje !!

* 5:50 tot 7:28 (leuk stukje voor de rijders onder ons xD, mooi uitzicht !!)
* 9:08 (High 5 met kinderen langs de kant, hart verwarmend)
* 9:20 (mooie afdaling in La roche)
* 10:45 (afdaling La roche en Ardenne, als je goed kijkt op me stuur zie je dat ik deze afdaling met alle vering gelokt reed "zo ongeveer een starre fiets'" haha)
* Laatste 10 min, de eren ronden door Nijmegen centrum (voor het gevoel zeker het mooiste gedeelte, omdat dit niet iets dagelijks is)

filmpje !!

[volvobug]

Ik heb een buurjongen met Duchenne en zie al jaren met lede ogen aan hoe vernietigend deze spierziekte is en hoe belangrijk het is dat er onderzoek en therapieontwikkeling plaats kan blijven vinden. Dit initiatief draagt daar in grote mate aan bij.
Wees er terecht trots op dat je daar je steentje aan bijgedragen hebt, en uiteraard ook op het feit dat je de fysieke tocht volbracht hebt!

Trots zijn we zeker, we hebben officieel de 1,2 miljoen gehaald (afgelopen maandag aangekondigd) maar hoe trots we ook zijn het is maar voor 1 doel en dat is om de jongens zoals jouw buurjongen te helpen. 1 week afzien is niks in vergelijking met wat deze jongens doorstaan natuurlijk.

Helaas kwam er tijdens de rit ook nog eens slecht nieuws over de onderzoeken: Teleurstellende resultaten fase 3 trial Drisapersen wat na de lezen is op : http://duchenne.nl/nieuws/#onderzoek

Daar heb je helemaal gelijk in. Ik ken naast mijn buurjongen in de buurt nog een jongetje met Duchenne. De veerkracht en het doorzettingsvermogen van beide knapen is op zijn minst bijzonder te noemen. Als ik net zoals afgelopen weekend een 15km hardloopevenement doe en onderweg een "dipje" ervaar, hoef je maar even aan deze jongens te denken en je gaat weer als een speer..... Eigenlijk zou je iedereen directe kennis aan zo'n inspiratievoorbeeld wensen 

Slecht nieuws is betrekkelijk. Alhoewel iedereen hoopt dat het meteen raak is, is het voor dit soort onderzoek en therapieontwikkeling net zo waardevol om te ontdekken dat iets niets werkt om daar verder geen energie in te steken. De basis voor een aantal onderzoeken is het zogenaamde exxon skipping. De uitwerking in variant PRO051 pakt nu dan minder uit, maar nu kunnen ze vol doorgaan met variant PRO053. Klote alleen dat het weer onderzoekstermijnen van bijna een jaar zijn voordat daar weer statistisch verantwoord iets zinnigs over te zeggen is. Maar ook hier geldt, net als voor jullie fietstocht: vooral doorgaan!

[UserID6342]

Niets als lof en wat een mooi filmpje heb je er van